Spinale Muskelatrophie

Sie trifft etwa einen von 6.000 Menschen. Auf Grund einer Veränderung des Erbguts besitzen die Betroffenen zu wenig von dem Protein SMN (Survival Motor Neuron). Ein Mangel, der sich besonders in denjenigen Nervenzellen im Rückenmark zeigt, die die Bewegung der Muskeln steuern: Diese so genannten Motoneuronen verlieren den Kontakt zum Muskel und sterben ab, Lähmungen sind die Folge.

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Portraits - Martina Dreier
Zusammenspiel von Mensch und Technik

Aufgeben darf man nicht

Martina Dreier sitzt seit ihrer Kindheit im Rollstuhl. (Bilder: Rowena Grell)

Martina Dreier, Jahrgang 1969, ist seit ihrer Geburt an Spinaler Muskelatrophie erkrankt. Sie lebt in Niederbayern bei ihren Eltern, ihren Alltag bewältigt sie in einem vollautomatischen Rollstuhl per Joystick. Ihr Oberkörper wird von einem Korsett gestützt, so dass sie aufrecht sitzen kann. Ich freue mich, dass Martina Zeit für das Gespräch gefunden hat, denn sie ist voll berufstätig und hat auch noch einen Nebenjob, den sie über Homeoffice meist am Sonntag ausübt. 

Wir sitzen gemütlich im Wintergarten, auf das Dach trommelt Regen. Zunächst wurde die Diagnose Spinale Muskeldystrophie mit einer Lebenserwartung von 15 bis 22 Jahren gestellt. "Als sie dann älter wurde", berichtet die Mutter, "wurde die Diagnose noch einmal überprüft." Der lebensfrohen Martina, die von Beginn an integriert aufwuchs, ist nur wichtig, so selbstständig es irgend geht, ihr eigenes Leben zu meistern.

Ich schaue in Martinas strahlende Augen, und sie erzählt: "In der Schule haben mich Schüler oder der Hausmeister mit dem Rollstuhl die Treppen hoch getragen. Es gab ja noch keine Fahrstühle. Aber ich wollte unbedingt in einer normalen Schule lernen."

Mit zehn Jahren bekam sie ihren ersten elektrischen Rollstuhl, so dass sie niemand mehr schieben musste. Martina begleitete ihre Freundinnen auch in der Freizeit z. B. ins Schwimmbad, wo sie erfreut zuschaute. Hauptsache, sie war dabei. "Ich fuhr auch mit in die Disko", sagt sie, aber sie wird traurig. "Nicht zu tanzen, fällt mir schwer. Ich würde es so gern."  

Mitten im Leben

Die zierliche adrette Frau richtet sich auf. "Nicht alles ist möglich, aber ganz vieles schon", betont Martina. "Ich bin zum Beispiel sehr modebewusst. Ich trage immer gern das passende Oberteil zu den Schuhen." Ich schaue auf eine zart lila-weiß karierte Bluse und ihre zart lila Schuhe. Dazu eine weiße Leinenhose. "Und ohne Schminke geht gar nichts", fügt sie hinzu. Ihr Make-up ist dezent aufgetragen, ihre Augen sind perfekt in Szene gesetzt. Wunderschön. Eine Frau mitten im Leben.

Ja, Normalität soll ihr Leben bestimmen, wenngleich sie jeden Tag von früh bis spät auf ihren Rollstuhl angewiesen ist. Ein hoch modernes multifunktionales Fahrzeug von PARAVAN. Da sie berufstätig ist, hat die BfA (Bundesversicherungsanstalt für Angestellte) das Gefährt finanziert. Martina absolvierte nach dem Schulabschluss eine Ausbildung zur Bürokauffrau. "Ich hatte Glück, mein Onkel fuhr jeden Tag in die Stadt zur Arbeit und konnte mich mitnehmen."

Heute arbeitet sie als Personalreferentin der Behindertenwerkstätten Landshut in Vollzeit. Da meine Augen offenbar pures Erstaunen demonstrieren, demonstriert sie mir, wie geschickt sie ein Blatt Papier von rechts nach links bewegt. Die linke Hand legt sie auf das Blatt, mit den Fingern der rechten Hand bewegt sie den Joystick ihres Rollstuhls nach links und schiebt auf diese kompakte Weise das Papier eben nach links. Geht auch. Martina sagt amüsiert: "Ich finde im Laufe der Zeit immer noch wieder neue Möglichkeiten heraus. Man darf einfach nie aufgeben." 

Voll mobil

Mit Dreißig machte sie ihren Führerschein. Ich puste ehrfürchtig aus. Sie lacht, die Mutter jubelt: "Mei, war das eine Geschichte! Aber Martina wollte es unbedingt." Über den Verein Mobil mit Behinderung e. V. fand Familie Dreier eine geeignete Fahrschule mit entsprechend umgebautem Pkw.

Nachdem Martina die theoretischen Stunden in der heimischen Fahrschule absolviert hatte, kam ein Fahrlehrer aus Koblenz für eine Woche nach Niederbayern. Der Fahrlehrling sollte in vertrauter Umgebung das Fahren erlernen und ein Gefühl für das Auto bekommen. Für die Prüfung musste die Familie nach Koblenz reisen, was von verunfalltem Prüfauto bis zu geplatzten Prüfterminen eine Odyssee wurde. "So ist nun mal das Leben. Es geht nicht immer alles glatt", sagt Martina Dreier. Letzten Endes hat sie ihre Fahrprüfung bestanden und zeigt mir nun, wie das Fahren geht. 

 

Als ich in der Garage den riesigen Van erblicke, dazu die zierliche Frau mit ihrem stark begrenzten Bewegungsspielraum, kann ich nur ein abwartendes "Okay" von mir geben. Und ich werde auch schon gleich erneut verblüfft. Ich erlebe eine Demonstration hoch entwickelter Pkw-Technik. Automatisch, d. h. auf Knopfdruck an der Fernbedienung, entblättert sich aus der Seitentür eine Rampe.

Martina rangiert ihren Rollstuhl mit Leichtigkeit da hinauf, ins Auto hinein und hinter das Lenkrad. Der Rollstuhl rastet in einer Sicherung am Boden fest ein. Der Hauptknopf wird gedrückt, der Motor läuft. Auch hier gibt es eine Joystickbedienung, die ist allerdings wesentlich komplexer als am Rollstuhl. Für Menschen mit Einschränkungen wie bei Martina optimal, um einen Van sicher durch den Straßenverkehr zu führen. Das Auto ist auch für die Familienmitglieder fahrbar, es sind nur wenige Handgriffe für den Umbau nötig.

Für Martina Dreier gibt es kein NEIN. "Aufgeben darf man bei absolut gar nichts", sagt sie. Und ich nehme das mit auf meinen Weg. (Rowena Grell) 

 

Leser-Service

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V.

Die DGM ist die größte Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland. Auf deren Interneseite finden Sie eine Vielzahl von Informationen zu den einzelnen Muskelerkrankungen, Selbsthilfeaktivitäten, zum Beratungsangebot, zu Forschungsförderung, Therapien.

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